بیماری فلج مغزی یا (CP) چیست و چه علائمی دارد؟

طول عمر کودکان فلج مغزی چقدر است؟

طول عمر کودکان مبتلابه فلج مغزی تحت‌تأثیر شدت بیماری، بیماری‌های همراه، نحوه و میزان مراقبت‌های پزشکی و بهداشتی است.

درحقیقت اگر به‌خوبی از کودکان مبتلابه فلج مغزی نگهداری شود، می‌توانند عمر طبیعی در حد ۳۰ـ۷۰ سال داشته باشند.

کودک من به چه مواد مغذی نیاز دارد؟

کودکان مبتلا به CP به همانند بچه های دیگر نیاز به تغذیه مناسب و غذاهای سالم دارند. اما بعضی اوقات ، بسته به سطح فعالیت و تون عضلانی ممکن است نیاز به کالری کمتری داشته باشند.

به عنوان مثال ، کودکی که دارای قدرت عضلانی بالایی باشد و از فعالیت بدنی بالاتری نیز برخوردار باشد نسبت به کودکی با فشار عضلانی کم و سطح فعالیت پایین تر ، از انرژی بیشتری استفاده کرده و نیاز به تغذیه بیشتری دارد.

کودکانی که به دلیل مشکلات تغذیه ای قادر به راه رفتن نیستند و یا در گرفتن مواد مغذی کافی در رژیم غذایی خود مشکل دارند.

احتمالاً استخوان های ضعیفی دارند (تراکم استخوانی آنها پایین است) و این امر احتمال شکستگی را در استخوان های آنها بیشتر می کند.
برای کمک به قوی نگه داشتن استخوان ها ،در بچه هایی که مبتلا به CP هستند باید از این سه ماده مغذی به اندازه کافی استفاده کنند:

۱. کلسیم ، ماده معدنی است که از ساختار و عملکرد استخوان و دندان پشتیبانی می کند. بهترین منابع کلسیم شامل شیر ، ماست ، پنیر و آب غنی شده از کلسیم است.

۲. ویتامین D ، ویتامین D به بدن کمک می کند تا کلسیم را از مواد غذایی و مکمل ها جذب کند.

در بعضی از ماهی ها مانند ماهی قزل آلا و ماهی تن ، روغن کبد ماهی و محصولات غنی شده مانند شیر ، آب پرتقال و غلات یافت می شود.

بدن ما وقتیکه در معرض آفتاب باشد در قسمتهایی که پوست بوسیله لباس پوشیده نمی شود از طریق آفتاب ویتامین D را جذب می کند.

۳. فسفر ، ماده معدنی است که در شکل گیری استخوان ها و دندان ها نقش دارد. این ماده در لبنیات ، گوشت ، ماهی ، تخم مرغ ، مرغ ، آجیل ، دانه و تمامی غلات موجود است.

۴. سایر ویتامین ها و مواد معدنی مهم برای سلامتی استخوان ها شامل ویتامین C ، ویتامین K ، منیزیم ، مس ، روی و منگنز است.

این ها در لوبیا ، سبزیجات و انواع غذاهای دیگر یافت می شوند. بسیاری از بچه ها به میزان کافی از این مواد مغذی در رژیم های غذایی معمول خود دریافت می کنند.

پیشگیری از ابتلا به فلج مغزی

از بیشتر موارد فلج مغزی نمی توان جلوگیری کرد ، اما می توانید خطر آن را کاهش دهید.

اگر باردار هستید یا قصد باردار شدن دارید ، می توانید برای حفظ سلامتی کودک و به حداقل رساندن عوارض بارداری این مراحل را انجام دهید:

حتماً واکسینه شوید. واکسینه شدن در برابر بیماری هایی مانند سرخجه ، ترجیحاً قبل از بارداری ، ممکن است از عفونتی که می تواند باعث آسیب مغزی جنین شود جلوگیری کند.
مراقب خود باشید. هرچه سلامتی شما در بارداری بیشتر باشد ، احتمال ابتلا به عفونت منجر به فلج مغزی کمتر است.
مراقبت های زودهنگام و مداوم قبل از تولد را دنبال کنید. مراجعه منظم به پزشک در دوران بارداری روش خوبی برای کاهش خطرات سلامتی برای شما و نوزاد متولد نشده شماست. مراجعه منظم به پزشک می تواند از زایمان زودرس ، وزن کم هنگام تولد و عفونت جلوگیری کند.
ایمنی خوبی برای کودک فراهم کنید. با تهیه صندلی ماشین ، کلاه ایمنی دوچرخه ، ریل ایمنی کنار تخت و نظارت مناسب از آسیب دیدگی سر کودک جلوگیری کنید.
از مصرف الکل ، تنباکو و داروهای غیرقانونی خودداری کنید. این موارد با خطر فلج مغزی در ارتباط هستند.

فلج مغزی چگونه کنترل میشود ؟

هدف از کنترل و مدیریت فلج مغزی افزایش توانایی های باالقوه آنها است تا بتوانند زندگی نسبتاً مستقلی داشته باشند. در درمان این افراد تعداد زیادی از افراد کادر پزشکی باید به بیمار کمک کنند شامل

• جراح ارتوپد برای درمان مشکلات استخوان، عضلات، تاندون ها، اعصاب و مفاصل  
• فیزیوتراپ برای بهبود حرکات و قدرت عضلات  
• کاردرمانی برای آموزش مهارت های زندگی مثل غذا خوردن و پوشیدن لباس  
• گفتار درمانی برای حل مشکلات ارتباطی بیمار  
• مددکار اجتماعی برای کمک های اجتماعی به بیمار و کمک یه آموزش تحصیلی  
• روان شناس برای کمک به بیمار و خانواده وی برای مقابله با استرس ناشی از بیماری  
• رفتار درمانی برای بهبود تکامل روحی، احساسی و اجتماعی بیمار  
• متخصصین دیگر مثل چشم پزشک، متخصص اعصاب، متخصص تغذیه و …

مهمترین روش هایی که برای کنترل این بیماری بکار برده میشود عبارتند از 

 فیزیوتراپی Physical therapy

فیزیوتراپی به بیمار کمک میکند تا قدرت عضلاتش را بیشتر کند، هماهنگی بین حرکات عضلات را یاد بگیرد و مانع از کوتاه شدن عضلات شود. فیزیوتراپ با انجام حرکاتی عضلات را تحت کشش قرار میدهد تا کوتاه نشوند. با این کار میتوان تا حد زیادی مانع از تغییر شکل مفاصل شد.

 بریس و اسپلینت

این وسایل ممکن است به حرکت و پایداری اندام کمک کنند و مانع از تغییر شکل مفاصل شوند.

 بوتاکس Botox

این دارو به داخل عضلات سفت و اسپاستیک تزریق میشود تا آنها را شل کند. این روش بخصوص در بچه های کمتر از ۵ سال مفید است.

 دارو

بعضی داروها میتوانند به بهبود تشنج و یا اسپاسم عضلات یا حرکات غیر طبیعی اندام کمک کنند.

 وسایل مکانیکی کمکی

مثلا استفاده از کفش های مخصوص که پوشیدن آنها برای بیمار راحتتر است یا استفاده از عصا یا استفاده از کامپیوتر یا روبات

 جراحی

وقتی شدت انقباض و سفتی دسته ای از عضلات بیش از حد است ممکن است بتوان با استفاده از جراحی آنها را شل تر کرده و طول آنها را افزایش داد و یا با جابجا کردن تاندون بعضی از عضلات تعادلی را در انقباض آنها ایجاد کرد. تغییر شکل و در رفتگی های مفصلی که ممکن است در این بیماران دیده شوند را میتوان با اعمال جراحی درمان کرد.

جراحی میتواند وضعیت بد قرار گرفتن اندام یا انحراف های ستون مهره را اصلاح کند. ممکن است نیاز باشد تا بعضی از مفال خشک شوند. بعضی اعمال جراحی مثل ریزوتومی یا استفاده از پمپ باکلوفن برای کاهش سفتی عضلات به توسط متخصص جراحی اعصاب انجام میشود.

چگونه ازمبتلا بودن کودک خود به فلج مغزی مطمئن شویم؟

در موارد شدید CP در کودکان مبتلا بیشتر در دو سال اول تولد تشخیص داده می شوند. تشخیص در بیماران با علائم خفیف ممكن است طولانی تر شود. برای تشخیص از معاینع و آزمایشات استفاده می شود

• معاینه و شرح حال

فلج مغزی ابتدا توسط والدین با مشاهده تأخیر در معیار های رشدی کودک شناسایی می شود.
از بچه ها انتظار می رود که با بزرگ شدن، مراحل رشدی از جمله بالا گرفتن گردن، چرخیدن، خزیدن و راه رفتن را به دست بیاورند و عدم دستیابی به این مراحل رشدی و یا نمایش رفتار غیرمعمول در هنگام تلاش برای این حرکات، اغلب اولین علامت تشخیص می باشد.
با توجه به علائم اولیه تأخیر در رشد، پزشک تعدادی از آزمایشات تشخیصی از جمله تصویربرداری از مغز را برای شناسایی مناطق آسیب دیده مغز انجام می دهد.

انواع تصویربرداری عبارتند از:

MRI : که یک نمای سه بعدی از مغز را فراهم می کند.
سی تی اسکن، که اشعه ایکس تصویر مغز را از زاویه های مختلفی می گیرد.
EEG (الکتروانسفالوگرام) ، که فعالیت الکتریکی در مغز را اندازه گیری می کند.
سونوگرافی، که از امواج صوتی با قدرت بالا برای تهیه تصویری از مغز استفاده می کند.

علاوه بر تصویربرداری از مغز، ممکن است آزمایشاتی برای شناسایی موارد زیر انجام شود:

اختلال شنوایی
اختلال در بینایی
اختلال در عملکرد شناختی
در صورت وجود علائم و تشخیص صدمه مغزی می توان تشخیص فلج مغزی را مطرح کرد. این بیماری در ۷۰ درصد موارد، در اولین روز تولد کودک تشخیص داده می شوند.

هر چه علائم شدیدتر باشد، تشخیص هم زودتر صورت می گیرد.

درمان‌های جایگزین برای فرد مبتلا به فلج مغزی

برای درمان برخی از کودکان و افراد بالغ مبتلا به فلج مغزی از روش‌های جایگزین استفاده می‌شود. هیچ کدام از این درمان‌ها از نظر علمی پذیرفته شده نیستند. 

برای مثال با وجود اینکه از نظر علمی شواهد اندکی برای اثرگذاری روش اکسیژن درمانی هایپرباریک (hyperbaric oxygen therapy) وجود دارد، از این روش برای درمان فلج مغزی استفاده می‌شود. 

اما روش‌های درمانی آزمایشی که ترکیبی از اکسیژن درمانی هایپرباریک، انجام حرکات ورزشی مقاومتی با استفاده از لباس‌های مخصوص و برخی از انواع شوک‌ها و تحریک کننده‌های الکتریکی هستند در مواردی برای برخی بیماران موثر بوده است. 

در حال حاضر درمان با سلول‌های بنیادی به عنوان یک روش درمانی برای فلج مغزی استفاده می‌شود، اما تحقیقات در مورد ایمن بودن این روش و یا موثر بودن آن کماکان ادامه دارد. 

مقابله با بیماری و حمایت از بیمار مبتلا به فلج مغزی

زمانی که فلج مغزی در کودک تشخیص داده می‌شود، تمامی اعضای خانواده با چالش‌های جدیدی رو به رو می‌شوند. چند توصیه برای مراقبت بهتر از کودک بیمار و اعضای خانواده را مرور می‌کنیم:

• مشوق باشید:  هرگونه تلاشی که کودک در جهت استقلال از خود نشان می‌دهد، هر چند کوچک، را مورد تشویق قرار دهید.
• همراه و حامی باشید : والدین نقش بسیار مهمی در تیم کادر درمانی کودک دارند و باید بتوانند به جای کودک همه سوالات خود را با پزشکان، درمانگران و معلم‌ها مطرح کنند.
• در گروه‌های حمایتی عضو شوید: به عنوان پدر و مادر کودک مبتلا به فلج مغزی، ممکن است در مورد ناتوانی فرزندتان احساس گناه و غم زیادی داشته باشید. شرکت کردن در گروه‌ها و جلسات حمایتی نقش بسیار مهمی در کمک به والدین این کودکان دارد. در این گروه‌ها افراد تجربیات مشابه خود را با هم در میان گذاشته و به این طریق مقابله با چالش‌های پیش رو بسیار آسان‌تر خواهد بود. 

آماده شدن برای ملاقات با پزشک 

زمانی که کودک شما به فلج مغزی مبتلا شود، مقدار شناخت شما از شرایط بیماری به شدت ناتوانی کودک، زمانی که علائم و نشانه‌ها آغاز شده و اینکه آیا در طی دوران بارداری و زایمان عامل خطری وجود داشته است یا خیر، بستگی دارد. 

اطلاعاتی که به شما در طی ملاقات با پزشک کمک می‌کند را با هم مرور می‌کنیم.

چه کاری باید انجام دهید؟

یک لیست درست کنید:

• علائمی که شما را نگران کرده و زمان آغاز آن‌ها را یادداشت کنید
• تمام داروها، ویتامین‌ها و مکمل‌های مصرفی و مقدار مصرف آن‌ها را یادداشت کنید. 
• لیستی از سوالات خود تهیه کنید 

از یکی از دوستان یا اعضای خانواده بخواهید که شما را همراهی کند، این کار در به خاطر سپردن اطلاعاتی که رد و بدل می‌شود بسیار کمک کننده خواهد بود. 

سوالاتی که باید از پزشک پرسید 

• فرزند من باید چه آزمایش‌هایی انجام دهد؟
• نتیجه این آزمایش‌ها چه زمانی مشخص می‌شود؟
• با چه پزشکان متخصصی باید ملاقات کرد؟
• وضعیت سلامت و رشد کودک چگونه بررسی می‌شود؟
• برای کسب اطلاعات بیش‌تر در مورد فلج مغزی باید از چه منابعی استفاده کرد؟
• آیا نیازی به مراجعه به کلینیک مخصوص فلج مغزی و قرار دادن کودک در یک برنامه درمانی چند رشته‌ای برای پوشش همه نیازهای کودک وجود دارد؟

اگر سوال دیگری دارید، حتماً با پزشک در میان بگذارید 

از پزشک چه انتظاری باید داشت؟

پزشک احتمالاً این سوالات را با شما در میان خواهد گذاشت:

• در مورد رشد و تکامل کودک چه چیزی شما را نگران می‌کند؟
• آیا کودک خوب غذا می‌خورد؟
• واکنش کودک به لمس شدن چیست؟
• آیا پیشرفتی در روند رشد و تکامل کودک، مانند خزیدن، چهار دست و پا رفتن، نشستن، راه رفتن و حرف زدن، مشاهده کرده‌اید؟

 زندگی با بچه فلج مغزی

والدین بچه هایی که فلج مغزی دارند اغلب از لحاظ روحی و عاطفی بشدت تحت فشارند. احساس گناه و احساس اندوه زیاد از وضعیتی که کودکشان گرفتار آن است آنها آزار میدهد. اگر شما جزو این دسته اید

•  سعی کنید اطلاعات خود را از این بیماری افزایش دهید

•  با اولیاء مدرسه هماهنگ باشید تا شرایط را مناسب وضعیت فرزندتان فراهم کنید

•  فرزند خود را تشویق کنید. حمایت خانواده و امید، مهمترین پایه های یک زندگی سعادتمند برای این کودکان است. سعی کنید تا آنجا که میتوانید با وی مثل یک فرد طبیعی و سالم رفتار کنید. آنها از ترحم و دلسوزی متنفرند چون هر بار که با دلسوزی با آنها رفتار میکنیم در واقع به آنها یادآور میشویم که معلول هستند. تفریح کنید، صبور باشید و به بهبود امیدوار باشید

•  از دیگر افراد فامیل و دوستان کمک بگیرید. مراقبت از این بچه ها کار سختی است. به دیگران یاد بدهید چگونه از وی مراقبت کنند و خوتان کمی استراحت کنید.